Programma

Debat

Gezondheidstesten op je DNA: wat wil je weten?

Met Denker des Vaderlands Marli Huijer

Voor steeds meer ziektes zijn testen beschikbaar, ook voor aandoeningen die niet te behandelen zijn. Zo is er de erfelijke ziekte van Duchenne, waarbij je spieren steeds slapper worden. Meestal overlijd je rond de veertig jaar want de ziekte is ongeneeslijk. De patiëntenvereniging wil graag dat Duchenne opgenomen wordt in de hielprik die elke Nederlandse baby bij de geboorte krijgt. De overheid lijkt hier vooralsnog op tegen te zijn, mede vanwege ‘het recht op een open toekomst’.
Dit is maar één voorbeeld van een lange reeks ziektes waarop getest kan worden. Welke testen moet de overheid uitvoeren? Moet een arts je altijd vertellen dat je een ziekte gaat krijgen, ook als de ziekte onbehandelbaar is? En hoe zit het met de verantwoordelijkheid van ouders: wat vertel je je kind?

Met:
Robert Hofstra, hoogleraar Humane Genetica, Erasmus MC
Martina Cornel, hoogleraar community genetics VU Medisch Centrum en voorzitter van de Programmacommissie Neonatale Hielprikscreening
Marli Huijer, Denker des Vaderlands
– Elizabeth Vroom, directeur Duchenne Parent Project, de patiëntenvereniging voor de ziekte van Duchenne

Gespreksleiding: Henk Steenhuis.

Dit debat wordt georganiseerd door het dagblad Trouw, Erasmus MC en debatcentrum Arminius.

woensdag 19 april 20:00 - 22:00

Normaal
6
Rotterdam- of studentenpas
3
Koop kaarten